We vinden het een enorme geruststelling dat we dit prachtige document voor altijd hebben, want we zijn ons er heel erg van bewust dat juist deze, ogenschijnlijk, ‘gewone’ beelden van ons dagelijks leven ontzettend dierbaar zullen worden.
‘Onze lieve Josefien heeft het Rett Syndroom. Na een zwangerschap zonder zorgen en de geboorte van een, ogenschijnlijk, gezond meisje begonnen de zorgen toen ze ongeveer twee jaar was. Haar ontwikkeling stagneerde en ging achteruit. ’
Toen Josefien bijna vier was, kregen we vanuit het UMCG het bericht dat genetisch onderzoek had uitgewezen dat Josefien het Rett syndroom heeft. Onze vermoedens werden bevestigd.
Het leven van Josefien
Josefien is vanwege het Rett syndroom ernstig meervoudig gehandicapt. Ondanks alle zorgen, het organiseren medische afspraken en al het andere wat erbij komt kijken, genieten we van elke fijne en goede dag. We zijn supertrots op ons gezin en we proberen samen het mooiste leven te leven binnen de mogelijkheden die we hebben. Dat Josefien in ons gezin is, zorgt ervoor dat we ons zo bewust zijn van het feit dat niets vanzelfsprekend is.
Naast dat Josefien niet kan praten, weinig mogelijkheid tot communiceren en ernstige niet instelbare epilepsie heeft, zijn we blij dat ze nog een beetje kan lopen. Alhoewel dat het laatste jaar heel erg achteruit is gegaan.
De komst van een videograaf
Dankzij de video die we nu al hebben, zullen we voor altijd het inkijkje houden in ons leven met z’n vijven. We vinden het een enorme geruststelling dat we dit prachtige document voor altijd hebben, want we zijn ons er heel erg van bewust dat juist deze, ogenschijnlijk, ‘gewone’ beelden van ons dagelijks leven ontzettend dierbaar zullen worden.
Herinnering, Troost & Hulp
Wij raden andere ouders die leven met een beperkte levensverwachting van hun kind aan om Make a Memory in te schakelen, zodat de dagelijkse momenten van jullie gezin worden vastgelegd. Als blijvende herinnering voor later.
Make a Memory is geen bedrijf, de stichting werkt met gemotiveerde vrijwilligers. Maar de ouders mogen we wel onze - doelgroep- noemen. Zij, en natuurlijk ook andere gezinsleden, komen er vroeg of laat achter hoe waardevol beelden zijn voor herinnering, troost en mogelijke hulp.
De op onze website gebundelde, individuele verhalen van de ouders vertellen het beste waarom Make a Memory dag in, dag uit beeldmateriaal laat maken. En dat zal blijven doen.
Stichting Make a Memory helpt ouders die hun kind gaan verliezen of reeds verloren hebben. Met onze dienstverlening geven wij gezinnen, kosteloos, een blijvende herinnering in de vorm van foto's of een video en bieden we ouders en nabestaanden herinnering, troost & hulp.
KVK : 17220854
NL 21 RABO 0103 2377 47
