We vinden het een enorme geruststelling dat we dit prachtige document voor altijd hebben, want we zijn ons er heel erg van bewust dat juist deze, ogenschijnlijk, ‘gewone’ beelden van ons dagelijks leven ontzettend dierbaar zullen worden.
Wij vertellen jullie graag ons verhaal. Om trots te zijn op jou, de mooie momenten te koesteren én om door ons verhaal te delen het werk van stichting Make a Memory inzichtelijker te maken.
Wil jij je verhaal ook delen? Meld je dan aan via de ‘Meld je aan’ button op deze pagina.
‘Onze lieve Josefien heeft het Rett Syndroom. Na een zwangerschap zonder zorgen en de geboorte van een, ogenschijnlijk, gezond meisje begonnen de zorgen toen ze ongeveer twee jaar was. Haar ontwikkeling stagneerde en ging achteruit. ’
Toen Josefien bijna vier was, kregen we vanuit het UMCG het bericht dat genetisch onderzoek had uitgewezen dat Josefien het Rett syndroom heeft. Onze vermoedens werden bevestigd.
Het leven van Josefien
Josefien is vanwege het Rett syndroom ernstig meervoudig gehandicapt. Ondanks alle zorgen, het organiseren medische afspraken en al het andere wat erbij komt kijken, genieten we van elke fijne en goede dag. We zijn supertrots op ons gezin en we proberen samen het mooiste leven te leven binnen de mogelijkheden die we hebben. Dat Josefien in ons gezin is, zorgt ervoor dat we ons zo bewust zijn van het feit dat niets vanzelfsprekend is.
Naast dat Josefien niet kan praten, weinig mogelijkheid tot communiceren en ernstige niet instelbare epilepsie heeft, zijn we blij dat ze nog een beetje kan lopen. Alhoewel dat het laatste jaar heel erg achteruit is gegaan.
De komst van een videograaf
Dankzij de video die we nu al hebben, zullen we voor altijd het inkijkje houden in ons leven met z’n vijven. We vinden het een enorme geruststelling dat we dit prachtige document voor altijd hebben, want we zijn ons er heel erg van bewust dat juist deze, ogenschijnlijk, ‘gewone’ beelden van ons dagelijks leven ontzettend dierbaar zullen worden.
Herinnering, Troost & Hulp
Wij raden andere ouders die leven met een beperkte levensverwachting van hun kind aan om Make a Memory in te schakelen, zodat de dagelijkse momenten van jullie gezin worden vastgelegd. Als blijvende herinnering voor later.
Omgaan met de ziekte van je kind of verder leven na het verlies van je kind is moeilijk, maar het moet. Make a Memory helpt ouders daarmee op weg en jij kunt daaraan bijdragen.
Make a Memory is dé stichting waarbij het volledig draait om een blijvende herinnering voor ouders die hun kind gaan verliezen of reeds verloren hebben. Met onze dienstverlening bieden we ouders en nabestaanden herinnering, troost & hulp.
KVK : 17220854
